El 21 de noviembre se celebra en todo el mundo el día Internacional de la Espina Bífida, declarado de interés social por el Ministerio español de Trabajo y Asuntos Sociales.
la Espina Bífida
La Espina Bífida es una alteración que tiene como común denominador una variedad de anomalías que aparecen en los arcos vertebrales. Teniendo en cuenta que el desarrollo de la columna, la médula y las meninges son un proceso extraordinariamente complejo, es lógico que sea susceptible de sufrir durante la vida embrionaria unos desórdenes en su información, resultado del cual será una serie de malformaciones que van desde la piel hasta la médula.
Es, pues, un defecto de la columna vertebral que se manifiesta por una falta de fusión de uno o más arcos vertebrales posteriores con o sin protusión y displasia de la médula y las meninges. La mayoría de las veces está localizada en la parte mediana posterior, aunque hay alguna descripción en la literatura, de situación anterior con protusión intraabdominal.
Otras veces la lesión sólo afecta a la mitad de la médula. La localización es desde el cráneo, en la región occipital y algunas veces frontal (encéfalocele), hasta la región sacrocoxígea.
Este fallo en el desarrollo se produce entre la segunda y la tercera semana de gestación. Parece que el momento clave para la espina bífida abierta es el 28 día de desarrollo.
De cada 1.000 concepciones hay, aproximadamente, unos 150 abortos y de los embarazos que llegan a término, 1 de cada 1.000 presentan una malformación por cierre incompleto que afecta al cordón espinal y al cerebro.
Las malformaciones congénitas son, en realidad, la secuela o cicatriz de una lucha que el organismo ha mantenido, casi siempre, en una fase precoz. Puede considerarse como huella de un accidente intrauterino, que a veces es totalmente inevitable, por ir predestinado en el plasma germinal.
Los niños que presentan grados menores de espina bífida y pocas secuelas al nacer, ofrecen excelentes posibilidades de desarrollo mental y físico, pero siempre hay preocupación por la calidad de vida de aquellas otras que presentaban formas graves de la nombrada malformación.
En España existe una Federación de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, creada en 1981 con el objetivo de agrupar a todas las Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, provinciales y autonómicas, que persigan nuestro mismo fin: la promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas con EB.
Actualmente agrupa a 27 Asociaciones, que abarcan casi todo el territorio español. La Federación da cobertura a 3.800 afectados directamente por la patología y a 15.200 familiares (unas 4 personas por familia).
Entre las asociaciones integradas en la Federación está la Asociación Madrileña de Espina Bífida, A.M.E.B., creada en Mayo de 1976 para hacer frente a los problemas que presentaba la educación y rehabilitación de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad.
Una de las principales finalidades, tanto de la Asociación como de la Federación de Asociaciones de Espina Bífida, es sensibilizar a la población sobre la situación de las personas con Espina Bífida para lograr mejorar su calidad de vida, así como incidir en la importancia de la prevención para evitar esta malformación.
En nuestra ciudad se iba a realizar distintas actividades este dia Viernes de 21 DE NOVIEMBRE DE 2014",fueron suspendidas por las razones climaticas pasa para el domingo 30 de Noviembre con la misma programacion acorde a cambio de ultimo momento.
Volanteada en Plaza Libertad desde las 9:00 hasta las 12:30 aproximadamente, con mucha música, mates y todo lo necesario para informar y prevenir, además vamos a estar entregando lazos amarillos para todos aquellos que quieran acompañarnos simbólicamente.
Por la tarde del "VIERNES 21 DE NOVIEMBRE DE 2014" comenzamos a las 17:00 hs. con la volanteada al igual que la mañana pero... nos acompañarán:
BATUCADA, ZANQUISTA, LA MÚSICA DE JULIO LOPEZ, Y SE REALIZARÁ EL ACTO PROTOCOLAR DE RE INAUGURACIÓN DE LOS JUEGOS ACCESIBLES EN NUESTA PLAZA PRINCIPAL, A CARGO DE SEÑOR INTENDENTE DE NUESTRA CIUDAD OSCAR ROSSETTI, quien junto a los niños presentes pondrá en funciones los juegos (con las correcciones que fueron necesarias).
Para finalizar la Jornada de información y prevención sobre Espina Bífida se realizará una suelta de globos amarillos que es el color que nos une a las MAMIELIS..
Por la tarde del "VIERNES 21 DE NOVIEMBRE DE 2014" comenzamos a las 17:00 hs. con la volanteada al igual que la mañana pero... nos acompañarán:
BATUCADA, ZANQUISTA, LA MÚSICA DE JULIO LOPEZ, Y SE REALIZARÁ EL ACTO PROTOCOLAR DE RE INAUGURACIÓN DE LOS JUEGOS ACCESIBLES EN NUESTA PLAZA PRINCIPAL, A CARGO DE SEÑOR INTENDENTE DE NUESTRA CIUDAD OSCAR ROSSETTI, quien junto a los niños presentes pondrá en funciones los juegos (con las correcciones que fueron necesarias).
Para finalizar la Jornada de información y prevención sobre Espina Bífida se realizará una suelta de globos amarillos que es el color que nos une a las MAMIELIS..
la Espina Bífida
La Espina Bífida es una alteración que tiene como común denominador una variedad de anomalías que aparecen en los arcos vertebrales. Teniendo en cuenta que el desarrollo de la columna, la médula y las meninges son un proceso extraordinariamente complejo, es lógico que sea susceptible de sufrir durante la vida embrionaria unos desórdenes en su información, resultado del cual será una serie de malformaciones que van desde la piel hasta la médula.
Es, pues, un defecto de la columna vertebral que se manifiesta por una falta de fusión de uno o más arcos vertebrales posteriores con o sin protusión y displasia de la médula y las meninges. La mayoría de las veces está localizada en la parte mediana posterior, aunque hay alguna descripción en la literatura, de situación anterior con protusión intraabdominal.
Otras veces la lesión sólo afecta a la mitad de la médula. La localización es desde el cráneo, en la región occipital y algunas veces frontal (encéfalocele), hasta la región sacrocoxígea.
Este fallo en el desarrollo se produce entre la segunda y la tercera semana de gestación. Parece que el momento clave para la espina bífida abierta es el 28 día de desarrollo.
De cada 1.000 concepciones hay, aproximadamente, unos 150 abortos y de los embarazos que llegan a término, 1 de cada 1.000 presentan una malformación por cierre incompleto que afecta al cordón espinal y al cerebro.
Las malformaciones congénitas son, en realidad, la secuela o cicatriz de una lucha que el organismo ha mantenido, casi siempre, en una fase precoz. Puede considerarse como huella de un accidente intrauterino, que a veces es totalmente inevitable, por ir predestinado en el plasma germinal.
Los niños que presentan grados menores de espina bífida y pocas secuelas al nacer, ofrecen excelentes posibilidades de desarrollo mental y físico, pero siempre hay preocupación por la calidad de vida de aquellas otras que presentaban formas graves de la nombrada malformación.
En España existe una Federación de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, creada en 1981 con el objetivo de agrupar a todas las Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, provinciales y autonómicas, que persigan nuestro mismo fin: la promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas con EB.
Actualmente agrupa a 27 Asociaciones, que abarcan casi todo el territorio español. La Federación da cobertura a 3.800 afectados directamente por la patología y a 15.200 familiares (unas 4 personas por familia).
Entre las asociaciones integradas en la Federación está la Asociación Madrileña de Espina Bífida, A.M.E.B., creada en Mayo de 1976 para hacer frente a los problemas que presentaba la educación y rehabilitación de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad.
Una de las principales finalidades, tanto de la Asociación como de la Federación de Asociaciones de Espina Bífida, es sensibilizar a la población sobre la situación de las personas con Espina Bífida para lograr mejorar su calidad de vida, así como incidir en la importancia de la prevención para evitar esta malformación.
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